Chère lectrice, cher lecteur,
Quand on évoque la maladie d’Alzheimer ou d’autres pathologies dégénératives, on pense naturellement aux malades, ceux dont la vie se perd dans ce terrible brouillard qui les engloutit petit à petit. Qui les rend dépendant des autres.
Mais ceux qui sont trop souvent oubliés, ce sont les autres, justement.
Les familles, les proches, les conjoints, les enfants.
Ceux qui prennent en charge le malade jusqu’à ce que la « charge » devienne trop lourde à porter.
Trop souvent, ils témoignent de leur effrayante solitude face à la maladie de l’autre, qui a des conséquences sur leur propre santé.
Comme Béatrice, dont les deux parents ont eu la maladie d’Alzheimer :
Quand on évoque la maladie d’Alzheimer ou d’autres pathologies dégénératives, on pense naturellement aux malades, ceux dont la vie se perd dans ce terrible brouillard qui les engloutit petit à petit. Qui les rend dépendant des autres.
Mais ceux qui sont trop souvent oubliés, ce sont les autres, justement.
Les familles, les proches, les conjoints, les enfants.
Ceux qui prennent en charge le malade jusqu’à ce que la « charge » devienne trop lourde à porter.
Trop souvent, ils témoignent de leur effrayante solitude face à la maladie de l’autre, qui a des conséquences sur leur propre santé.
Comme Béatrice, dont les deux parents ont eu la maladie d’Alzheimer :
« Mes parents baissaient leurs volets métalliques en pleine journée, ils confondaient le jour et la nuit ».
« Vos parents deviennent vos enfants ». « Ils se comportent comme des enfants. Ils sont exposés aux mêmes dangers que les enfants. On n’est pas prêts. Et pourtant vous avez le devoir de vous occuper d’eux comme ils se sont occupés de vous, si vous ne le faites pas, n’importe quoi peut arriver »
« Ensuite ils ont été pris en charge dans un EHPAD. Et là…On a tout volé à mes parents, jusqu’à l’alliance de ma mère… »
« Vos parents deviennent vos enfants ». « Ils se comportent comme des enfants. Ils sont exposés aux mêmes dangers que les enfants. On n’est pas prêts. Et pourtant vous avez le devoir de vous occuper d’eux comme ils se sont occupés de vous, si vous ne le faites pas, n’importe quoi peut arriver »
« Ensuite ils ont été pris en charge dans un EHPAD. Et là…On a tout volé à mes parents, jusqu’à l’alliance de ma mère… »
Ou Joëlle :
« Un beau matin, j’ai soudain réalisé que nous n’étions plus deux dans notre vie quotidienne ; tu n’étais plus le « chef de famille », je n’étais plus la « maîtresse de maison ».
« Nous étions trois : toi, moi, la maladie… Ce tiers infâme, vorace, infatigable, ayant pris possession des lieux en même temps que de ta cervelle nous imposait son tempo, ses humeurs, et nous dictait sa loi avec son cortège de trous de mémoire, de désorientations, d’incohérences, de difficultés de langage, de dépression…
« Nous étions trois : toi, moi, la maladie… Ce tiers infâme, vorace, infatigable, ayant pris possession des lieux en même temps que de ta cervelle nous imposait son tempo, ses humeurs, et nous dictait sa loi avec son cortège de trous de mémoire, de désorientations, d’incohérences, de difficultés de langage, de dépression…
Jamais loin, il y a la culpabilité de « ne pas y arriver », de ne pas en faire assez, ou le sentiment de trahir lorsqu’il faut se résoudre à « placer » le malade.
J’ai dû confier ma femme…Alors qu’on s’était juré d’aller ensemble jusqu’au bout J.
Je m’occupe de ma mère, je n’y arrive plus je suis épuisée… Anne
Nous avons été un couple heureux pendant 40 ans…mais aujourd’hui pour lui, je ne suis plus son épouse…Simone, femme de Charles
Alors que nous traversons cette période étrange et difficile, je voulais témoigner notre soutien aux aidants, alors que la solitude leur est plus pesante et que l’enfermement accentue encore plus les difficultés du quotidien.
L’histoire poignante d’une lectrice
Et puis je voulais aussi partager avec vous ce témoignage poignant que j’ai reçu d’une lectrice, Bellier, au sujet de la maladie d’Alzheimer qui a emporté son mari.Voici ce qu’elle m’a écrit :
« La maladie d’Alzheimer a eu raison de mon mari. Diagnostiqué en 2015, il m’a quitté pour une vie meilleure en 2019. »
« Il est resté à la maison et j’ai pris soin de lui jusqu’à la fin. Effectivement cela a été épuisant physiquement et moralement car voir la personne que l’on aime se détériorer pour n’être plus « qu’une plante », je vous affirme qu’il n’y a aucun mot pour exprimer ce que l’on ressent. »
« Par chance j’habite près de la nature et tous les jours je m’accordais 2 à 3 h de marche avec mon chien, la bouffée d’oxygène qui m’a permis de résister, avec en plus la FOI.
« La lecture d’un poème sur Alzheimer m’a également beaucoup aidée, voilà ce que dit ce poème : »
« Il est resté à la maison et j’ai pris soin de lui jusqu’à la fin. Effectivement cela a été épuisant physiquement et moralement car voir la personne que l’on aime se détériorer pour n’être plus « qu’une plante », je vous affirme qu’il n’y a aucun mot pour exprimer ce que l’on ressent. »
« Par chance j’habite près de la nature et tous les jours je m’accordais 2 à 3 h de marche avec mon chien, la bouffée d’oxygène qui m’a permis de résister, avec en plus la FOI.
« La lecture d’un poème sur Alzheimer m’a également beaucoup aidée, voilà ce que dit ce poème : »
Ne perds pas patience avec moi
Ne me demande pas de me rappeler
N’essaie pas de me faire comprendre
Laisses-moi me reposer
Fais-moi savoir que tu es avec moi.
Embrasse mon cou et tiens ma main
Je suis triste malade et perdu
Tout ce que je sais
C’est que j’ai besoin de toi.
Ne perds pas patience avec moi
Ne crie pas, ne pleure pas
Je n’y peux rien de ce qui m’arrive
Même si j’essaie d’être différent,
Je n’y arrive pas.
Rappelle-toi que j’ai besoin de toi
Que le meilleur de moi est parti,
N’abandonne pas, reste à mes côtés
Aime moi jusqu‘à la fin de ma vie.
La proximité de la nature, celle des animaux, la foi, la préservation d’un temps et d’un espace de vie pour cette lectrice. Et ces quelques mots d’un poème répété comme une pommade à son âme « ne perds pas patience avec moi »…
Voilà ce qui a soutenu Bellier sur le chemin terrible d’accompagner un malade d’Alzheimer.
D’autres voudront jardiner, lire, peindre, marcher, danser, évacuer par le sport, l’art ou le rire ce trop-plein d’un quotidien fait de devoir et d’abnégation, souvent sans le moindre retour.
Une étude américaine a ainsi montré que les personnes qui avaient dans leur vie des activités intéressantes et utiles avaient deux fois et demie moins de risque d’être touchés par la maladie d’Alzheimer que ceux qui ne voyaient aucun sens à leur existence1.
A côté de cette recherche de « stress positifs », le yoga, la méditation, les thérapies familiales ou les groupes de paroles (voir sur le site de l’association France Alzheimer notamment) sont régulièrement mis en avant dans les études comme des accompagnements utiles.
A tout ceci, je veux aussi ajouter un dernier conseil que je trouve plus fondamental encore.
« Aime moi jusqu’à la fin de ma vie »
Lorsque la dépendance sonne à la porte de nos existences, il faut essayer, nous dit le docteur Michael Nehls, « de poser à nouveau sur la vie un regard enfantin ».« Ce qui vaut pour le chasseur-cueilleur vaut en effet encore pour les enfants : le corps et l’esprit ne sont pas encore séparés, l’individu est entier. »
Il est alors possible de vivre l’instant et de retirer le meilleur de chaque situation.
« Les bons moments s’enchaînent ainsi comme les perles d’un collier et forment ensemble ce qu’on peut considérer comme une vie riche. L’avenir vient de lui-même».
Cultiver l’esprit d’enfance…
Cette simplicité de l’âme que nous consacrons notre vie à acquérir, ou plutôt à retrouver, car c’est un don de l’enfance qui le plus souvent ne survit pas à l’enfance…
Ce désir d’être qui se nourrit de tout ce qui fait le fondement de notre aspiration : l’irrésistible besoin de sensations, d’émotions, de réceptions, de dons et de communion – qu’en réalité un seul mot est capable d’englober : l’amour.
« Aime moi jusqu’à la fin de ma vie » conclut le poème de Bellier.
Aimer jusqu’au bout celui ou celle que la maladie vous enlève petit à petit.
Ce défi immense, les proches et les aidants tentent de le relever chaque jour.
Avec succès parfois, avec des échecs aussi.
Qu’ils sachent en ces moments difficiles que nous avons une pensée affectueuse et sincère pour eux.
Santé !
Gabriel Combris
PS. Et pour ceux que la maladie d’Alzheimer concerne, sachez que nous avons créé, avec une équipe d’experts et de chercheurs une série de lettres gratuites entièrement consacrées aux avancées spectaculaires de la médecine naturelle contre la maladie. C’est entièrement gratuit, il suffit de s’inscrire ici pour recevoir ces lettres spéciales, qui révèlent qu’un immense espoir est en train d’arriver !
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